من توانمندم/ ویژه روز جهانی معلولان

خبری که علاوه بر اینکه بازتاب گسترده ای در رسانه ها داشت مرا به منزلش کشاند تا از نزدیک او و زندگی اش در کنار دیگر خواهر مبتلا به اتیسمش را ببینم و با آنها همکلام شوم.

آنچه  به عنوان خبرنگاراز بیماران اتیسم شنیده ام افرادی بیقرارهستند که بطور معمول ارتباط با کسی برقرار نکرده و دنیایی عجیب و پیچیده دارند، بیماری که هنوز علت آن شناخته شده نیست و به گفته مدیر مرکز تخصصی اتیسم برنا که در این مصاحبه مرا همرارهی می کند 90نفر در ایلام با آن زندگی می کنند.

برخلاف ذهنیتم دختر که مبتلا به اتیسم است با خوشرویی تمام به استقبالم می آید، با او سلام و احوالپرسی میکنم و مهربانتر از آنچه در ذهن دارم با من صحبت می کند و با مادرش ما را به داخل دعوت می کنند.

دختری با چهره زیبا و دوست داشتنی، لحنی دلنشین، بسیار شیک پوش و تمیز روی مبل رنگی جا می گیرد، با وجود اینکه در خیالم او را دختری منزوی و ساکت که تنها می نویسد پنداشته ام ولی متفاوت از آنچه تصورم کرده ام مقابلم ظاهر شده است، بسیار سخن ور که تا از او سئوال می کنم بدون درنگ با زبانی دلنشین پاسخ می دهد.

مادراز چگونگی آگاهی از بیماری فرزندانش می گوید، 22سال پیش وقتی خداوند نخستین فرزند را به آنها داد با حضور "زهرا" زندگیشان شیرین تر شد ولی چون ظاهر او با مابقی بچه ها تفاوت نداشت آنها متوجه بیماری دخترشان نشدند.

مادر ادامه می دهد: زهرا حدود 2سال داشت که بی قراری ها و گریه های مداوم و پرخاشگریهایش آغاز شد، ابتدا در ذهن آنرا عادی می دانستیم اما با گذشت زمان و با مراجعه به دکتر به این حقیقت پی بردیم که متاسفانه دختر کوچولوی ما به بیماری اتیسم مبتلا است.

زهرا 2 سالش تمام شده بود که دختر دومم فاطمه بدنیا آمد، او هم ظاهری سالم داشت ولی بعد از گذشت حدود 2سال اگرچه حرکات غیر عادی اش باور ابتلای فرزند دوممان به اتیسم را برایمان سخت کرده بود ولی ناچارباید میپذیرفتیم که او هم مثل زهرا به اتیسم مبتلا است اما با شدت کمتر!

او از سختی های دوران کودکی دخترانش می گوید و ادامه می دهد: به علت فاصله سنی کم بین زهرا و فاطمه و ابتلای آنها به اتیسم روزها برایم سخت و سختر میشد، با راهنمایی بهزیستی درمان آنها را آغاز کردم، وضعیت فرزند اولم زهرا خیلی بدتر بود، بیماری اش شدید تر بود و متاسفانه کاردرمانی و گفتار درمان روی او تاثیری نداشت و آموزش پذیر نبود.

نا امید از تلاش برای زهرا ولی کاردرمانی و گفتار درمانی فاطمه جواب داد، به درس و مدرسه و نوشتن خیلی علاقه داشت، با وجود سختی نگهداری فاطمه ولی دیگر به اجبار باید شیوه زندگیمان را تغییر می دادیم، امید بهتر شدن فاطمه روحیه خوبی به من و پدرش داده بود، فاطمه را در آغوش می گرفتم و به کاردرمانی و گفتار درمانی می بردم، او را در مدرسه استثنایی ثبت نام و با تلاش معلمان سال گذشته موفق شد دیپلمش را بگیرد.

به نوشتن و دیدن فیلم خیلی علاقه دارد، ما هم تشویقش کردیم تا اینکه با حمایت معلمان مدرسه اش نوشته هایش که در حوزه های مختلف هستند چاپ و با عنوان "خاطرات فاطمه جعفری فرد" در قالب یک جلد کتاب جمع آوری شدند.

او از سختی نگهداری فرزندانش می گوید، از زمانیکه زهرا بیقرار می شود و نیمه های شب شروع به فریاد زدن و پرخاشگری می کند تا روزهایی تکراری که همگی در این خانه سپری می کند.

زهرا را که تازه بیداری شده به سرویس بهداشتی می برد و بعد در کنار ما می نشاند، زیاد قادر به حرف زدن کامل نیست، مادرمی گوید: با افراد تازه وارد ارتباطی نمی گیرد و واکنش شدید از خود نشان می دهد، الان اگر ساکت مانده بخاطر داروهایی است که دیشب مصرف کرده است.

اینبار با پدر فاطمه توضیح می دهد: زهرا چند سال پیش سکته کرد و 12روز بیمارستان تهران بستری بود، متاسفانه وضعیتش بدتر شده، مرتب آنها را به دکتر می بریم و داروهایشان باید بموقع مصرف شود.

او ادامه می می دهد: زندگی با 2فرزند مبتلا به اتیسم خیلی سخت تر از آنچه هست که در تصور کسی شکل بگیرد، تنها و بزرگترین امیدواریمان توکل به خدا بود که من و مادرش را با نگهداری از این 2مخلوقش آزمایش کرده است.

یک نمونه کوچک از مشکلات ما اینست که توانایی رفتن به مسافرت نداریم و اگر میهمانی و مراسمی دعوت شویم باید تنها شرکت کنیم چون همیشه باید کسی در کنار فرزندانمان برای نگهداری آنها باشد.

وی از سختی های زندگی اش می گوید، از اینکه به علت کمک کردن به همسرش مجبور شده با سابقه 25سال و زودتر از موعد قانونی خود را بازنشسته کرده و در نگهداری فرزندانش بیشتر همراه باشد.

پدری که اگرچه 55سال بیشتر ندارد ولی سپیدی موها که بدون شک ناشی از رنج نهفته بیماری دو دلبندش است خیلی بیشتر از سنش او را نشان می دهد.

مادر نیز دست کمی از پدر ندارد، او هم به علت فشارهای روحی مبتلا به دیابت شده ولی این مشقتها  تاثیری در عاشقانه های او با فرزندانشان ندارد.

مادر تمام توجهش به دخترانش است که چیزی بخواهند، زهرا درخواست خوردن نارنگی می کند و مادر بسرعت تمام نارنگی را پوست و با حوصله دانه دانه در دهان دخترش می گذارد.

اگرچه بلطف خدا فرزند سومشان که یک پسر است سالم است ولی سختی زندگی این زوج که صفا و صمیمیت در خانه آنها موج می زند مشخص است.

کتاب فاطمه را می گیرم و نگاهی به آن می اندازم، چقدر نوشته هایش ساده و زیبا هستند.

چقدر زیبا محبتش را با رقص قلم به مادر ابراز کرده، چقدر دلنشین از پدر گفته، چقدر خواهرش را دوست دارد و چقدر از برادرش و محبتی که به او دارد زیبا نوشته است...

فاطمه از اهل بیت(ع) و شهدا هم خیلی نوشته، از شهدا بویژه شهید حججی و کلماتی که بدون واسطه بر دل می نشینند.

از او میپرسم آیا در مورد روز معلولان نوشته ای که انرا پیدا کنم؟  پاسخ می دهد بله، دنبال مطلبش می گردم، کتاب را از من می گیرد و صفحه نوشته ویژه روز معلولان را در کمترین زمان باز و به می نشان می دهد.

نحوه کلام و صحبتهای فاطمه و هوشی که دارد مرا مجذوب خودش کرده تا جاییکه زمان سپری شده حدود سه ساعتی را متوجه نمی شوم، راهی اتاق فاطمه میشویم تا کتابهایش را ببینیم، بیشتر به کتابهای تاریخی و مذهبی علاقه دارد، چند کتاب را برمی دارم و دوباره سرجایش می گذارم، فاطمه سریع آنها را مرتب می کند و می فهمم چقدر به نظم علاقه دارد.

"مریم ولد بیگی" مدیر و موسس مرکز تخصصی اتیسم "برنا" ایلام که در این دیدار حضور دارد می گوید: برخی از این بیماران به نظم حساسیت ویژه ای دارند.

از او آرزویش را میپرسم و او پاسخ می دهد: من کامپیوتر بلدم، دوست دارم سرکار بروم و کار با رایانه انجام دهم و درآمد داشته باشم، البته برادرم هم بیکار است و تنها همین یک برادر را دارم و آرزو دارم کاری پیدا کند.

با همان لحن شیرین خودش پاسخش را می دهم که تو باید درس بخوانی و با استعدادی که داری میتوانی دانشگاه بروی و رشته ادبیات را بخوانی و بدون شک موفق خواهی شد.

به فکر فرو می رود، برای دقایقی مکث می کند و می گوید: دانشگاه سخت نیست؟ من و همراهم پاسخش را می دهیم که نه برای تویی که به نوشتن علاقه داری بدون شک سخت نیست و موفقیت های بیشتر در انتظار تو است.

***راه ارتباطی افراد اتیسم با دیگران متفاوت است

ولد بیگی اتیسم را اینگونه تعریف می کند: فرد مبتلا در زمینه رفتارهای اجتماعی و مهارتهای ارتباطی نقص دارد و راه تعاملش با دیگران متفاوت است.

وی اتیسم را نوعی اختلال رشدی، عصبی دانست که در جنبه های رشدی فرد مبتلا تاثیر می گذارد، بیماری که علت مشخصی ندارد و ناشناخته است چون علتش مشخص نیست و درمان قطعی ندارد و تنها از طریق خدمات توانبخشی می توان روند آن بهبود یابد.

وی بیان کرد: اتیسم اختلالی برای تمام طول عمر یک فرد است که فرد ممکن است در کنارش اختلالاتی نظیر صرع و بیش فعالی و یا اختلال همراه دیگری داشته باشد.

***مردان بیشتر از زنان مبتلایان اتیسم را تشکیل می دهند

ولد بیگی با ذکر اینکه اتیسم در بین مردان بیشتر از زنان رواج دارد گفت: این بیماری بین مردها چهار برابر بیشتر از زنها اتفاق می افتد.

وی مهمترین اقدام ها برای درمان بیماران اتیسم را خدمات کاردرمانی، گفتارمانی، بازی درمانی و رفتار درمانی عنوان کرد و گفت: این اقدام ها باید تاثیرگذار بوده و مداومت داشته باشد تا به روند فرد مبتلا کمک کند.

به گفته وی، اتیسم بطور معمول از  18ماهگی با بروز نخستین علائم مشخص می شود که ممکن است شامل عدم ارتباط چشمی، عدم ارتباط  و تعامل اجتماعی و یا تاخیر در کلام فرد باشد.

وی با ذکر اینکه اتیسم به طور کلی سه سطح شدید، متوسط و خفیف دارد بیان کرد: به افراد طیف اتیسم شدید فعالیتهای خودیاری آموزش داده می شود تا بتوانند بدون کمک کارهای شخصیشان را انجام دهند ولی 2 گروه متوسط و خفیف با ارایه آموزشهای مختلف می توانند به پیشرفت چشمگیر دست یابند.

وی فاطمه را جزء گروه متوسط افراد اتیسم دانست که با ارایه آموزشهای مختلف نظیر کاردرمانی، گفتار درمانی و تلاش معلمان مدرسه استثنایی شرایطش برای حضور در جامعه فراهم شده است.

وی بیان کرد: وی علایم بیماران مبتلا به اتیسم خفیف را شامل مواردی نظیر خجالتی بودن زیاد، حساس بودن و عدم تمایل به تغییر عنوان کرد و گفت: در برخی افراد اتیسم خفیف هیچگاه تشخیص داده نشده و  تا آخرعمر با فرد همراه است.

***ترحم ممنوع/ همه معلولان نیازمند نگاه عادی جامعه هستند

وی ادامه داد: از مجموع اختلالات اتیسم 30نفر در جهان تاثیرگذار بوده که 5نفر از آنها نویسنده شده که نمونه آنها بنجامین بنکر است.

وی با ذکر اینکه بسیاری از افراد دارای معلولیت و مبتلا به اتیسم توانمندیهای منحصر بفردی دارند، گفت: آنچه خانواده ها از جامعه و مردم انتظار دارند نحوه نگاه آنهاست، معلولان همانند سایر مردم دوست دارند تا مردم نگاه هایی همچون یک شهروند  عادی به آنها داشته باشند.

وی اظهار کرد: از بین همه معلولان بیماران اتیسم بیشتر به نگاه های عادی مردم نیاز دارند چون واکنش آنها در برخی مواقع نظیر مواجهه با نور یا صدا  بسیار متفاوت است به عنوان نمونه  ممکن است یک صدای کوچک را به عنوان یک انفجار بمب در ذهن حس کنند.

ولدبیگی از عموم مردم خواست تا با اصلاح نگاه های خود به معلولان زمینه حضور آنها و بودن در کنار مردم را فراهم کنند.

در پایان دیدار از فاطمه میخواهیم تا جمله ای برایمان بنویسد و او این جمله را با خطی زیبا یادداشت می کند: "اتیسم عقب ماندگی ذهنی نیست، من توانمندم"

فاطمه و خانه ای را که صفا و صمیمیت و مهربانی در گوشه گوشه آن به چشم می خورد را تنها می گذاریم و راهی محل کار می شوم برای نگارش گزارشی از "فاطمه" برای روز جهانی معلولان! روزی که با شعار "باور توانمندی ها نوید بخش دنیایی دسترس پذیر" نامگذاری شده، شعاری که در صورت تحقق بدون شک دنیایی دسترس پذیر را برای جامعه معلولان به عنوان بزرگترین اقلیت کشور رقم خواهد زد.

"من توانمندم" جمله ای که فاطمه می نویسد و در ذهن من نقش می بندد، در ذهن مدام آنرا مرور می کنم، و به فکر افراد معلول و امثال فاطمه می افتم که بسیاری از آنها توانمندیهایشان آنقدر زیاد و متفاوت از بقیه است ولی باور آنها برای برخی افراد هنوز مغفول مانده است، آنقدر جمله فاطمه برایم ارزشمند است که برای تیتر این گزارش استفاده می کنم!

12آذرماه در سالنامه رسمی کشور به عنوان روز جهانی معلولان نامگذاری شده است.

18هزار و 297نفر فرد دارای معلولیت در ایلام جامعه هدف بهزیستی هستند.

گزارش: آزاده خرم