فصلنامه مهر رضوی/ یکی از بخشهای معاونت پیشگیری بهزیستی، دفتر پیشگیری از معلولیت‌ها است. هدف این دفتر،جلوگیری از بروز معلولیت‌های جدید است. در یک نگاه کلی، وظایف این دفتر، تمام سنین و مراحل زندگی را پوشش می‌دهد، از پیش از تولد تا زمان سالمندی. این دفتر، هدف خود را از طرق مختلف پیگیری می‌کند. یک بخش از این برنامه‌ها پیشگیری از تولد کودکان معلول یا دارای بیماری‌های مادرزادی است.
به گفته‌ی کارشناس پیشگیری بهزیستی خراسان رضوی، این برنامه با هدف جلوگیری از اضافه شدن افراد دارای معلولیت به جامعه و تحمیل هزینه‌های مادی و معنوی به فرد، خانواده و جامعه است.
دکتر ژیان می‌گوید: این هدف از طریق رصد مادران باردار و مشاوره و آزمایش ژنتیک، امکان‌پذیر می‌گردد که از سال ۸۵ تا کنون به صورت مستمر در حال انجام است.
وی نتیجه‌ی این برنامه را بسیار قابل توجه ارزیابی می‌کند و می‌افزاید: اگر اجرای این برنامه از طرف بهزیستی انجام نمی‌شد امروز جمعیت معلولین استان، خیلی بیشتر از میزان فعلی بود و خانواده‌های زیادی دچار هزینه‌های سنگین می‌شدند.
تصمیم ختم بارداری، یک تصمیم تخصصی و قانونی است
مسؤول برنامه‌ی غربالگری ژنتیک بهزیستی خراسان رضوی در این زمینه می افزاید: علاوه بر این هزینه‌ها، خود افراد معلول، به خاطر محدودیت‌های جسمی و توانایی‌های فیزیکی یا ذهنی، دچار مشکلات زیادی در زندگی اجتماعی هستند که اگر بتوانیم این هزینه‌ها و مشکلات را کاهش دهیم، روان‌سازی زندگی اجتماعی، یک گام به پیش می‌رود.
دکتر نرگس ژیان‌عابد، در خصوص جزئیات این برنامه می‌گوید: ما ابتدا از مادران باردار می‌خواهیم در جلسات مشاوره ژنتیک شرکت کنند و در صورت نیاز با کمک نیروهای متخصص، سابقه‌ی ژنتیک آنها را ترسیم و ریسک‌های احتمالی بروز تولدهای دارای معلولیت را بررسی می‌نماییم.
پس از این بررسی اولیه، وضعیت جنین در روزها و هفته‌های بعد مورد رصد قرار می‌گیرد و در هر بار، مقدار بیشتری از اطمینان برای بروز معلولیت آشکار می‌گردد که بالاخره، پس از اطمینان از شدید بودن معلولیت و امکان تأثیر منفی در زندگی آینده‌ی فرد و خانواده، با کمک شورایی متشکل از افراد زبده، متخصصین ژنتیک، نماینده دستگاه قضایی و کارشناسان بهزیستی، تصمیم به ختم بارداری گرفته می‌شود.
دکتر ژیان عابد می‌گوید قسمت دیگر این بخش از فعالیت ما، مشاوره دادن به زوج‌ها در خصوص پیشگیری از تولد فرزندان دارای معلولیت و بیماری‌های مادرزادی است. این مشاوره هم در قسمت پیش از ازدواج و هم پس از ازدواج و قبل از بارداری به متقاضیان ارائه می‌شود.
خانواده‌های دارای عضو معلول، غربالگری می‌شوند
وی می‌گوید: پیشگیری از تولد فرزندان دارای معلولیت، گروه‌های دیگری را هم شامل می‌شود که از جمله می‌توان به خانواده‌های دارای عضو معلول اشاره کرد.
ژیان یادآور می‌شود: در گروه‌های تحت پوشش بهزیستی، خانواده‌هایی با یک تا ۵ معلول دیده می‌شوند که همه‌ی آنها تحت غربالگری، مشاوره و آموزش قرار می‌گیرند.
وی با بیان اینکه این برنامه، بسیار هزینه‌بر، گسترده و زمان‌بر است می‌گوید: خوشبختانه با تلاش‌های همکاران‌مان در دفتر پیشگیری از معلولیت و همگامی سایر دستگاه‌ها توانستیم خانواده‌های ۵ تا سه معلولی را شناسایی و مورد پایش قرار دهیم که خراسان رضوی به خاطر گستردگی برنامه و اجرای سریع و دقیق، رتبه‌ی برتر بهزیستی کشور را در این زمینه بدست آورد.
پوشش ۹۵ درصدی در خانواده‌های ۵ تا ۳ معلوله
مسؤول برنامه‌ی غربالگری و مشاوره ژنتیک بهزیستی خراسان رضوی می افزاید: بررسی وضعیت این خانواده‌ها در محل‌های جغرافیایی محل زندگی‌شان، خواص و نتایج دیگری هم دارد که در کارهای تحقیقاتی و برنامه‌ریزی‌های جمعیتی بسیار مفید است.
دکتر ژیان عابد اضافه می‌کند: برای مثال، همکاران ما در بررسی خود این موضوع را نیز پیگیری و مطالعه می‌کنند که مثلا چرا فلان معلولیت در این منطقه، بیشتر است یا چرا پراکندگی معلولیت‌ها در نواحی مختلف، متفاوت است و تحت تأثیر چه فاکتورهایی عمل می‌کند.
به گفته‌ی این متخصص غربالگری و مشاوره ژنتیک، ده‌ها پایگاه، آزمایشگاه، مشاور، رئیس و کارشناس بهزیستی در سراسر استان به این طرح کمک می‌کنند که بدون یاری و همراهی آنها اجرای این برنامه امکان‌پذیر نبود.
وی ضمن اشاره به موفقیت این بخش از برنامه می‌گوید: البته متأسفانه خانواده‌هایی هم هستند که ۶ عضو معلول یا حتی بیشتر دارند که خوشبختانه در استان ما چنین مواردی نیست ولی در خانواده‌های ۵ تا دو معلول، پوشش بالای ۹۵ داشتیم که یک عملکرد بسیار خوب در سطح کشور به حساب می‌آید. توجه به این نکته هم ضروری است که این موفقیت با وجود محدودیت‌های کرونایی و عدم امکان تردد مددجویان و خانواده‌ها حاصل شده است.
به گفته‌ی خانم دکتر ژیان، در خانواده‌های چهار معلولی که تعدادشان در کل استان ۵۵ خانواده بود ۹۸ درصد پوشش داشتیم که دو درصد باقیمانده هم به خاطر ممانعت خود خانواده‌ها از ورود کارشناس ما به منزل‌شان بود که به خاطر محدودیت‌های کرونایی انجام می‌شد.
دکتر ژیان تعداد خانواده‌های ۵ معلولی را ۷ خانواده عنوان می‌کند و می‌گوید کل این خانواده‌ها مورد رصد و پایش قرار گرفتند و در مورد خانواده‌های سه معلولی هم که ۴۷۸ خانوار را شناسایی کرده بودیم ۹۱ درصد را پوشش دادیم که به جز خانواده‌هایی که مهاجرت کرده بودند یا ممانعت از ورود مشاور، تقریبا همه را پوشش دادیم.
۵ هزار خانواده دو معلولی باید غربال و پایش شوند
مسؤول برنامه‌ی غربالگری و مشاوره ژنتیک بهزیستی خراسان رضوی تأکید می‌کند: با وجود اینکه هنوز اعتباری برای خانواده‌های دو معلولی در سال ۹۹ اختصاص نیافته بود، ما با همکاری دوستان مشاور ژنتیک و همت بهزیستی استان، کار را شروع کردیم و ۲۵۰ خانواده را مورد بررسی قرار دادیم.
وی اضافه می‌کند: به نظر می‌رسد که تعداد این خانواده‌ها و خانواده‌های تک معلولی، خیلی بیشتر از اینها باشد. مثلا در خانواده‌های دو معلولی شاید حدود ۵ هزار خانواده باید مورد پایش قرار گیرند که قطعا زمان‌بر و هزینه‌بر است که منتظر اعتبارات و مجوز کار هستیم تا ادامه‌ی طرح را انجام دهیم.
وی تأکید می‌کند: تا کنون حدود ۲ میلیارد و ۵۰۰ میلیون تومان صرف این بررسی‌ها، مشاوره‌ها و آزمایش‌ها شده که در قیاس با هزینه‌ی انجام شده برای زندگی کودکان دارای معلولیت، حتی به اندازه‌ی تعداد انگشتان دست هم نیست.
وی اظهار امیدواری می‌کند که با انجام این طرح، از تولد کودکان دارای معلولیت جدید پیشگیری شود و هزینه‌های مادی و معنوی ناشی از تولد معلولین جدید، به صفر برسد.
بخش دانش‌آموزی به خاطر کرونا تعطیل شد
پیشگیری از معلولیت، همان‌طور که گفته شد شاخه‌ها و بخشهای دیگری هم دارد که پیشگیری از معلولیت به روش آموزشی در دانش‌آموزان و خانواده‌ها، جوانان آماده‌ی ازدواج، و پیشگیری از نابینایی و ناشنوایی به روش غربالگری در نوزادان و کودکان، از جمله‌ی ابن شاخه‌ها به حساب می‌آید.
دکتر ژیان عابد می‌گوید: البته در قسمت دانش‌آموزی سال‌های قبل فعالیت‌های زیادی در مدارس انجام می‌دادیم که در سال ۹۹ به خاطر محدودیت‌های کرونایی، این برنامه، به کلی متوقف شد و صرفا از طریق آنلاین و به صورت غیر پیوسته انجام گرفت.
وی اضافه می‌کند: همچنین در گروه سالمندان نیز برنامه‌ی آگاه‌سازی به خاطر همین محدودیت‌ها تقریبا متوقف شد و منتظر عادی شدن شرایط هستیم که بار دیگر، آموزش‌ها را از سر بگیریم.
پیشگیری از اختلالات شنوایی و بینایی، بخشهای دیگر برنامه هستند. خانم دکتر ژیان، مسؤول پیشگیری از اختلالات بینایی با اولویت تنبلی چشم است و خانم خاکزادی، مسؤول اجرای برنامه‌ی پیشگیری از اختلالات شنوایی در نوزادان و کودکان سه تا شش سال است.
با وجود محدودیت‌های کرونایی که در سال ۹۹ در استان برقرار شد، غربالگری شنوایی و بینایی با کاهش پوشش روبرو گردید اما اجرای کار متوقف نشد و به روش‌های مختلف ادامه یافت.
۸۰ هزار معاینه چشم کودک با وجود محدودیت‌های کرونا
به گفته‌ی خانم دکتر ژیان، نتیجه این شد که در مجموع در طول سال ۹۹ در بخش پیشگیری از اختلالات بینایی حدود ۸۰ هزار کودک مورد معاینه قرار گرفتند که اگر چه نسبت به سال قبل آمار پایین‌تری بود و به حدود یک سوم کاهش یافت ولی با در نظر گرفتن محدودیت‌های کرونا، عملکرد خوبی محسوب می‌شد و از طرف بهزیستی کشور هم مورد قدردانی واقع شد.
دکتر ژیان می‌گوید: تعطیلی مهدهای کودک، همکاری نداشتن مراکز بهداشت به خاطر محدودیت‌های کرونایی و افزایش فعالیت‌های پیشگیری از کووید در این مراکز، تعطیلات مدارس و نیز پایگاه‌های غربالگری، قسمتی از موانع اجرای طرح بود.
به گفته‌ی مسؤول برنامه‌ی غربالگری شنوایی نوزادان، این بخش هم در سال ۹۹ با محدودیت‌های زیادی مواجه بود و به همین خاطر عملکرد مورد نظر را نداشت.
خانم معصومه خاکزادی می‌گوید: این برنامه در دو بخش نوزادان و کودکان سه تا شش سال انجام می‌گیرد که در هر دو بخش محدودیت‌هایی برقرار بود که در عمل، پوشش برنامه را کاهش می‌داد.
به گفته‌ی خانم خاکزادی در برنامه‌ی غربالگری شنوایی نوزادان و کودکان سه تا شش سال که ۱۵ سال سابقه اجرا دارد دست کم ۱۵۰۰ کودک از ناشنوایی و کم‌شنوایی شدید نجات یافته‌اند.
۲۵۰ مورد ختم بارداری فقط در سال ۹۹
این کارشناس می‌افزاید: اگر این برنامه اجرا نمی‌شد حالا شاهد ۱۵۰۰ کودک ناشنوا و کم شنوا بودیم که در عمل بیش از دو هزار خانواده را تحت تأثیر قرار می‌داد و زندگی چند هزار نفر را که مرتبط با این افراد بودند نیز دچار مشکل می‌ساخت.
وی می‌گوید: با وجود محدودیت‌های کرونایی، این برنامه عملکرد قابل قبولی داشته و با اینکه هنوز آمارهای شش ماه دوم سال ۹۹ پایش نشده، پیش بینی ما این است که تا پایان ۹۹ حدود ۸۰ درصد پوشش داشته‌ایم.
بر اساس برآورد معاونت پیشگیری بهزیستی خراسان رضوی در شش ماه اول سال ۹۹ حدود ۱۱ هزار و ۱۰۰ مورد مشاوره ژنتیک انجام شده که یک میلیارد و ۵۰۰ میلیون تومان هزینه در بر داشته است.
آقای تنها طلب می‌گوید تا پایان سال ۹۹ تعداد ختم بارداری‌های برنامه‌ی غربالگری ژنتیک به حدود ۲۵۰ مورد رسیده که نشان دهنده‌ی عملکرد بسیار خوب بهزیستی در این زمینه است.
وی ختم بارداری در چهار سال گذشته را نزدیک به یک هزار مورد برآورد می‌کند و می‌گوید: به عبارت دیگر ما موفق شدیم از تولد یک هزار معلول جدید در استان خراسان رضوی پیشگیری کنیم که در سطح مراقبت‌های فردی، خانوادگی و اجتماعی، یک پیشرفت جهشی محسوب می‌شود و از افتخارات این معاونت به حساب می‌آید.
مسؤول برنامه‌ی غربالگری ژنتیک هم در پایان خبر از تدوین شناسنامه ژنتیک برای خانواده‌های دارای عضو معلول می‌دهد که یک برنامه‌ی راهبردی سازمان بهزیستی است.
دکتر ژیان عابد از همکاری تمام آزمایشگاه ها، مراکز و دفاتر ژنتیک، پایگاه های غربالگری، مؤسسات و اداراتی که در این طرح همکاری کرده‌اند تشکر می‌کند و می‌گوید بدون همکاری و همراهی این بخش‌ها، امکان حصول این موفقیت نبود.
نظر شما