"روز 21 مارس که امسال با اولین روز سال جدید تقارن دارد، از سوی سازمان ملل، به خاطر توجه افکار عمومی ملتهای مختلف به مبتلایان بیماری نقص ژنتیک، روز جهانی سندرم داون نامیده شده است. بسیار خوشحالیم که این مناسبت، در ایران عزیز، با آغاز بهار طبیعت و عید نوروز همزمان شده و باعث خوشنودی خانوادههای این عزیزان نیز شده است.
مبتلایان به این بیماری، به خاطر داشتن یک کروموزوم اضافی، نقصهای عملکردی در برخی ارگانهای بدن دارند و بخصوص در شکل ظاهری چهره، مختصات مشابهی با همدیگر دارا میباشند.
نقایص ژنتیکی، مانند بسیاری از ویژگیهای و خصایص شخصیتی، رفتاری، مغزی و عصبی، خارج از اراده و اختیار فرد شکل میگیرد و شخص، هیچ دخالتی در برونداد این نقایص ندارد.
متأسفانه برخی افراد جامعه، حتی بعضی صاحبمنصبان و مقامات رسمی، ناآگاهانه و ناشایسته، القاب و عناوین نامناسبی که در گذشته بین عوام مرسوم بوده و امروز، در جامعه منسوخ گردیده به این گروه از توانیابان نسبت میدهند که واقعا مایهی تأسف است و نشان دهندهی این واقعیت میباشد که هنوز تا کفایت سطح آگاهی عمومی از اینگونه بیماریها، فاصلهی قابل توجهی داریم.
مبتلایان سندرم داون، از معدود توانخواهانی هستند که هرگز عصبانی نمیشوند، بسیار مهربان و نرمخو و منعطفاند، با مختصری آموزش و بردباری مربی و مددکار، قادر به زندگی نسبتا مستقل میباشند و میتوانند مانند سایر شهروندان، از امکانات و مزایای زندگی اجتماعی، بخوبی بهرهمند باشند.
لذا به هیچروی سزاوار نیست که این گروه از شهروندان عزیز که صرفا به خاطر نقص ژنتیکی، یک گرفتاری روانتنی را تجربه میکنند، از سوی افراد مرجع به ویژه مقامات صاحب منصب و چهرههای شناخته شده، به اوصاف ناشایست، نامیده شوند و خدای ناکرده، رفتار این افراد، سرمشق دیگران نیز قرار گیرد.
ما به عنوان سازمان مدافع حقوق توانخواهان و مطالبهگر زندگی سالم، کامل و برابر با سایرین برای این گروه از شهروندان، ضمن گرامیداشت روز جهانی سندرم داون، به همهی مسؤولان و مدیران اجرایی در همهی شئون و درجات، یادآور میشویم که نه تنها این عزیزان، بلکه سایر توانخواهان دارای معلولیت، شهروندان درجهی یک بوده و از حقوق سایر آحاد جامعه برخوردار میباشند و بر همهی ما واجب و لازم است که در احترام گذاری و حرمت نهادن به این گروه از شهروندان، پیشرو و پیشگام بوده و هر گونه رفتار ناشایست و گفتار ناروا نسبت به آنان را از حافظه و قاموس فرهنگ اجتماعی بزداییم.
افتخار سازمان بهزیستی این است که از حقوق این گروه از توانخواهان دفاع نموده و تمام تلاش خود و شرکای اجتماعیاش را مصروف آموزش، افزایش کیفیت زندگی، تأمین نیازهای مادی و معنوی و ارتقای موقعیت آنها در جامعه مینماید و از عموم مردم نیز انتظار دارد به این گروه از شهروندان، همچون سایر آحاد جامعه بنگرند و هیچگونه بیاحترامی و رفتار ناشایست در مورد آنان را نپذیرند."
دکتر مسعود فیروزی
سرپرست بهزیستی خراسان رضوی
نظر شما