در رسانه/ اوتیسم، غصه پر درد فرشتگان زمینی / لطفا وارد دنیای من نشوید

اوتیسم را باید یک داستان غم انگیز برای کودکان مبتلا و والدین آنها دانست، اگر چه این اختلال درمان خاصی ندارد اما آموزش می‌تواند آن را کمرنگ کرده و این وضعیت سخت و مبهم را التیام ببخشد.

به گزارش خبرگزاری فارس از تبریز،کودکان اوتیسم دوست ندارند که کسی وارد دنیای آنها شود، و برای آمورزش هر چیزی نسبت به دیگر همسالان خود مقاومت نشان می دهند. شلوغی، سروصدا و فضاهای پرهیاهو را دوست ندارند.این کودکان می توانند ساعتها به یک وسیله خیره شوند یا خود را سرگرم کنند البته باید یادآور شد که آنها از انجام این کارهای تکراری بسیار لذت می برند.

ممکن است داستان‌هایی از کودکانی را شنیده باشید که به نظر می‌رسد به صورت عادی در حال رشد هستند اما بعد ناگهان در حدود سن دو سالگی شروع به عقب نشینی می‌کنند که این موضوع برای والدین بسیار نگران کننده است.

به گفته بسیاری از کارشناسان و متخصصان روانشناسی میزان شیوع اختلالات طیف اوتیسم در ۲ دهه گذشته در سراسر جهان افزایش چشمگیری داشته و ایران نیز این قاعده مستثنی نبوده است.

اوتیسم یکی از اختلالات نوظهور در جهان و به ویژه کشور ماست. اختلالی که به دلیل عدم آگاهی مردم و فرهنگ سازی ضعیف، خانواده های آنان را دچار مشکلات عدیده ای کرده است. مشکلاتی که گویی نمکی می شوند بر زخم این والدین که درد معلولیت فرزند خود را بر دوش می کشند و با وجود مشکلات متعددی که گریبانگیر آنهاست دم بر نمی آورند.

اوتیسم، غصه پر درد فرشتگان زمینی / لطفا وارد دنیای من نشوید

فشار روحی وارده بر این خانواده ها غیرقابل توصیف است. غیرقابل تحمل و طاقت فرسا... و شرح این احوال و اوصاف را که... فقط خدا می داند و بس. کافی است تنها دقایقی با آنها باشی و مشاهده رنج های بی پایانشان، زندگی را تا ابد برایتان تلخ می کند. چالش های بی شمار مراکز اوتیسم هم که جای خود دارد.

 ۱۳ فروردین ماه، که روز جهانی اوتیسم نامگذاری شده است، فرصتی مغتنم است  تا ضمن آشنایی و آگاهسازی حقوق افراد دارای اوتیسم، دغدغه ها و مطالبات مراکز حمایتی و خانواده های مبتلا به اوتیسم نیز مورد بررسی قرار گیرد. در این زمینه بهتر است گفتگویی داشته باشیم با افرادی که در این زمینه فعال بوده و صاحب نظر و دردمند هستند.  

مدیرعامل انجمن اوتیسم "دنیای مهربان" که برای پیگیری کارها، گذرشان به محل کارمان افتاده بود، نخستین کسی بود که  قرعه فال به نامش افتاد تا شاید گوشه ای از مشکلات این مراکز و  خانواده های درگیر را دریابیم. راستش زیاد هم قابل درک نیست، چرا که آن موقع باید خیلی بیش از اینها،  مسایل و مشکلاتشان، کم و بیش حل می شد!

گویی مرکز اقامت موقت اوتیسم دنیای مهربان، نخستین مرکز اقامت موقت کشور می باشد که در سال ۱۳۹۶ در شهر تبریز آغاز به کار کرده است. (البته انجمن اوتیسم مهربان از سال ۹۴ مجوز فعالیت دریافت کرده است.)

خانم معصومه اسمعیل پور خودش سر صحبت را باز می کند. از خود اوتیسم می گوید و از علل، عوامل، نیازها، پیامدها و ...

  *ابهام را برطرف کنیم/ اختلال است نه بیماری 
 
اسمعیل پور در ابتدای سخن می گوید:  اوتیسم اختلالی ناشناخته یا بهتر است بگوییم نوشناخته است. لااقل در کشور ما. به تازگی می توانیم بگوییم اوتیسم چیست، نیازهایش چیست، چطور می توانیم کنترل کنیم. متاسفانه بچه ها اوتیسم به دنیا می آیند. منتهی تشخیص و مداخله زود هنگام نکته ی طلایی در این اختلال می باشد. در این صورت است که ما می توانیم کودکان را از حیطه ی اوتیسم بیرون بکشیم، زیرا در صورت عدم آغاز بهنگام مداخلات، کودک در حیطه ی اوتیسم باقی می ماند و نتیجه این می شود که ما در بزرگسالی با مشکل نگهداری مواجه می شویم. این کودکان آموزش پذیر نمی شوند و در مهارت های شخصی دچار مشکل هستند،  بطوری که ما فرد اتیستیک ۳۰ ساله داریم که به مراقبت های فرزند ۴ ساله نیاز دارد و در صورت تشخیص و مداخله بهنگام، امکان پیشگیری از باقی ماندن کودک در حیطه ی اوتیسم وجود داشت.

کودکانی که  والدین قادر به نگهداری وی در منزل نیستند. افزایش مشکلات حتی سایر فرزندان سالم را  هم دچار فشار روحی کرده تا حدی که برخی از  خانواده ها،  فرزند سالم خود را در بیمارستان روانی بستری کرده اند. خانواده دچار از هم پاشیدگی شده بطور ی که پدر یا مادر نمی تواند بار این مشکل را تحمل کند و این مشکل هم بر روی سایر مشکلات افزوده می شود. 

یکی از مسائل این خانواده ها مشکلات مالی است بطوری که در تبریز بر اساس برآوردهایی که انجام شده است ؛ ماهیانه ۵ میلیون تومان هزینه نگهداری هر کودک اوتیسم هست. هزینه ی دارویی، توانبخشی و گفتاردرمانی که سرسام آور می باشد و بر اساس نظرات متخصصان برای نتیجه ی بهتر روزانه ۶ ساعت توانبخشی برای این کودکان مورد نیاز است؛  در حالی که تامین این هزینه ها برای یک خانواده عادی که یک نفر نان آور دارد، عملا امکان پذیر نیست. افراد اتیستیک در بزرگسالی مسائل دیگری نیز دارند تغذیه آنها متفاوت است، مسائل بهداشتی و ... را هم اضافه کنید.

اوتیسم، غصه پر درد فرشتگان زمینی / لطفا وارد دنیای من نشوید

.

*"زمان طلایی"برای غربالگری اوتیسم را قدر بدانید 
 
مدیرعامل انجمن اوتیسم دنیای مهربان در تشریح علت این اختلال افزود : متاسفانه علت اوتیسم مشخص نشده است و به همین دلیل داروی خاصی نیز برای آن تجویز نشده است، زیرا که شناسایی علت بیماری، گام نخست در شیوه ی درمان می باشد که این علت تاکنون ناشناخته هست و هر چند مسائل ارثی، ژنتیکی و مسائل محیطی را دخیل می دانند اما همه ی اینها در حد فرضیه می باشد.

اوتیسم این کودکان در هیچیک از غربالگری های دوران بارداری تاکنون قابل  تشخیص نیست  و حتی بعد از تولد نیز تا چند ماه کودک سالم به نظر می رسد و از ۱۲ تا ۱۸ ماهگی علایم اوتیسم  آشکار می شود. مادر اگر آگاه و دقیق باشد می تواند از ۶ ماهگی متوجه ابتلای فرزند خود به اوتیسم شود و این آگاهسازی باید در خانواده ها صورت پذیرد. به عنوان مثال مادر یکی از فرزندان از لبخند نزدن کودک خود در دوران نوزادی می گفت و مشکوک شدن به آنرمال بودن کودک خود.

اما از علت آن آگاهی نداشت و متاسفانه زمان مراجعه به پزشک هم تشخیص داده نشده بود و دلیل عدم تکلم کودک را روند عادی تکلم دیر سایر کودکان در خانواده می دانستند و در این زمینه لزوم ارزیابی دقیق تاخیر رشد کودکان از سوی پزشکان بسیار مهم است که منظور از ارزیابی رشد در این اختلال،  رشد کلامی و ارتباطی است و آموزش ارزیابان کودکان در این زمینه فوق العاده حائز اهمیت است.

اوتیسم، غصه پر درد فرشتگان زمینی / لطفا وارد دنیای من نشوید

.

 *لزوم آموزش تخصصی و شروع زودهنگام آموزش‌ها

وی اوتیسم را درخودماندگی، توصیف کرد و گفت: کودک اتیستیک به جای رشد بیرونی همچون آغاز مهارت ها و رشد اجتماعی و لبخند زدن و ... که از علائم و روند عادی رشد است، با تاخیر رشدی مواجه بوده و در ۱۸ ماهگی، اوتیسم به صورت کامل خود را نشان می دهد و در صورت دقت، مادر می تواند درک کند که کودک وی متفاوت است و عدم برقراری تماس چشمی و لبخند نزدن کودک به مادر، عدم توجه کودک به صدا کردن نام او توسط والدین، نخستین نشانه های خطر می باشد.

این کودکان در راه رفتن و تکلم دچار مشکل می باشند به گونه ای که دیر شروع به تکلم می کنند و یا هیچ وقت تکلم ندارند و متاسفانه حدود ۴۰ درصد این کودکان اصلا تکلم نمی کنند و در صورت شناسایی و مداخله بهنگام  یعنی انجام کاردرمانی، گفتاردرمانی، دارودرمانی(زیر نظر روانشناس) بازی درمانی، موسیقی درمانی و.. یعنی کاملا  باید این کودک رکاوری درمانی شود که این ریکاوری درمانی در دنیا موجود است و به کودک اجازه ماندن در حیطه اوتیسم را نمی دهند و تیم توانبخشی آنها به حدی قوی است که کودک را تا ۷ سالگی به حدی می رسانند که بتواند وارد مدرسه شود و دوران طلایی تشخیص و آموزش این کودکان ۳ تا ۵ سال است و تشخیص زودهنگام  و مداخله در دو سال اول تولد می تواند نتیجه بخش باشد. در این صورت مداخلات درمانی هم برای این نوزاد به موقع شروع می‌شود و در ادامه کمک می کند او زندگی طبیعی تر و با کیفیت تری داشته باشد.

اوتیسم، غصه پر درد فرشتگان زمینی / لطفا وارد دنیای من نشوید

 .

*محروم از زندگی عادی و روزمره /  خواب، معاشرت و تفریح هم تعطیل

اسمعیل پور با اشاره به فعالیت مرکز موقت نگهداری اوتیسم، ابراز داشت : مرکز نگهداری موقت که اصطلاحا به آن "مرکز تنفس" می گویند، مرکزی با هدف کمک به والدین افراد اتیستیک می باشد که با نگهداری موقت فرزند والدین نفس کشیده و به کارهای روز مره خود برسند؛ تا مادر خانه که مریض است بتواند به پزشک مراجعه کند و ...  باید ۲۴ ساعته دست فرزند خود را گرفته و با خود بگردانند، چون نه خواب شب دارند و نه گردشی در طول روز.

این والدین امکان تردد در سطح شهر را ندارند و  باید از وسایل شخصی استفاده کنند و مشکلات فرزندان مانع استفاده ی آنان از وسایل نقلیه عمومی می شود، به عنوان مثال خانواده ای تعریف می کرد که فرزند اتیستیک خود را سوار ماشین کرده (فرزند نمی تواند آن فضا را تحمل کند)  راننده وسط راه ما را پیاده کرده و یا سوار اتوبوس کرده و اتوبوس وسط راه پیاده کرده است؛ چون بچه فریاد می زند، خودزنی می کند و یا دیگری را می زند و به دلیل عدم فرهنگ سازی و عدم آگاهی راننده، که این فرزند اتیستیک بوده و ویژگی او این است، این مشکلات دامنگیر آنان می شود.

ایاب و ذهاب که مشکل نخست است؛ این خانواده ها عملا هیچگونه تفریح و معاشرت اجتماعی ندارند و کاملا اسیر و گرفتار کودک شده اند. خلقت این فرزندان بدین گونه هست و ما قبول کرده ایم این بچه ها اتیسیک به دنیا آمده اند و خانواده چه بکند؟ 

همه افراد اتیستیک خانه نشین شده اند و حتی از طرف نزدیکترین اقوام نیز طرد شده اند، حتی پدر و مادر که نزدیکترین اقوام درجه یک هستند، به عنوان مثال یکی از فرزندان تعریف می کرد که والدین، در را به روی فرزند باز نکرده اند! چون واقعا تحمل آنان سخت است. در میهمانی ها، عروسی ها و عزاها حضور ندارند و حتی دعوت نیز نمی شوند و این ضربه ی روحی بزرگی برای آنان وارد می کند.

برای ما بسیار ساده به نظر می رسد ولی اکثر این مادران دچار افسردگی هستند و به سایر فرزندان سالم هم نمی توانند رسیدگی نمایند و این عامل باعث شده است که فرزندان سالم آنها نیز از لحاظ تحصیلی، ازدواج و ارتباط دچار مشکل شوند. اصطلاحی وجود دارد که کودک معلول متعلق به تمام جامعه است؛ فقط بر حسب اتفاق در آن خانواده به دنیا آمده است، می توانست در چهاردیواری ما به دنیا بیاید و این یک اتفاق است و نمی تواند دلیلی برای فراموشی وظایف خود در قبال این امر باشد. من هم باید به فرد معلول و خانواده ی وی کمک کنم تا حداقل زندگی راحتی داشته باشند و گوشه ای از مشکلات آنها را بهزیستی، نهادهای مردمی، خیریه ها و مراکز نگهداری متقبل شوند.

اوتیسم، غصه پر درد فرشتگان زمینی / لطفا وارد دنیای من نشوید

.

*تشکیل پرونده برای ۴۰۰ نفر / تعداد واقعی بیش از اینهاست 

معصومه اسمعیل پور در پاسخ به فعالیت خیریه های مختص افراد  اتیستیک در شهر تبریز ابراز داشت : حیطه تخصصی خیریه اوتیسم دنیای مهربان "اوتیسم" می باشد که فعالیت خود را از سال ۱۳۹۴ آغاز کرده است و مجوز این مرکز نگهداری با عنوان خیریه صادر شده است. این انجمن با هدف کمک های معیشتی، توانبخشی ، دارویی و درمانی تاسیس شده و بیش از ۴۰۰ پرونده دارد و تمام فرزندانی که از طرف روان پزشک یا پزشک، اوتیسم در آنها تشخیص داده می شود مراجعه نموده و برای آنها تشکیل  پرونده شده و بر حسب نیاز خانواده  به آنها کمک می شود.

مدیرعامل انجمن اوتیسم دنیای مهربان همچنین در خصوص مدت زمان قانونی نگهداری فرزندان در مراکز موقت نگهداری اوتیسم اظهار داشت: پذیرش از طریق بهزیستی بر اساس طی روند قانونی، گام نخست می باشد و پس از ارجاع از طریق بهزیستی برای این کودکان در مرکز، پرونده تشکیل داده و خانواده ها می توانند فرزندان خود را بر اساس دستورالعمل، برای مدت مشخصی به مرکز بسپارند. البته تعداد این مراکز و امکانات باید افزایش یابد تا بتوانیم خانواده را نجات دهیم و دست این خانواده های رنجور  را بگیریم.

اوتیسم، غصه پر درد فرشتگان زمینی / لطفا وارد دنیای من نشوید

.

 **تازه این شروع ماجراست...

وی همچنین از ارائه خدمات روانشناسی در مرکز خبر داد و گفت : در این مرکز خدمات روانشناسی توسط روانشناس ویژه ی مرکز ارائه می شود، بدین صورت که  ویزیت ماهیانه افراد اتیستیک انجام شده و در صورت نیاز داروهای متفاوت توسط روانشناس تجویز می شود و در صورتی که کودکان تحت نظر پزشکان دیگری باشد؛ تغییرات در روند درمان با هماهنگی پزشکان انجام می پذیرد و این تغییرات به این دلیل است که فرزندان اتیستیک، یک سری رفتارهایی دارند که مدام تغییر می یابد، به عنوان مثال برای مشکل وسواس آنان دارویی تجویز شده و پس از اتمام دوره درمان وسواس، مشکل حرکات رفتاری شروع می شود و پس از آن خودزنی و یا فریاد کشیدن آنها افزایش می یابد و باید دز آنها آنقدر تغییر یابد تا فرزند قابل کنترل باشد، علاوه بر این گروه درمانی و خدمات روانشناسی نیز به خانواده های آنان ارائه می شود، چون خانواده های این فرزندان نیاز مبرم به این امر دارند و افزایش تاب آوری کلیه اعضای خانواده به ویژه مادران این خانواده ها از اهم اهداف می باشد.

* مرز باریک است / غربالگری دقیق را جدی بگیریم

اسمعیل پور مرز بیش فعالی، اوتیسم و وسواس را بسیار باریک دانست و تشریح کرد : تفکیک اینها قبلا سخت بود و حتی در حال حاضر نیز این سه در هم ادغام شده اند، یعنی کودکان اتیستیکی داریم که بیش فعال هم بوده و به وسواس نیز دچار هستند. اما با غربالگری دقیقی که وجود دارد این سه را می توان تشخیص داده و از هم تفکیک کرد. حیطه بیش فعالی متفاوت از اوتیسم می باشد و معمولا با دارو قابل درمان است و با رشد کودک قابل کاهش می یابد؛ اما اوتیسم اینگونه نیست و در اوتیسم حتما باید در کنار دارو، کاردرمانی و گفتار درمانی نیز گنجانده شود.

وی در پاسخ به تاثیر تغذیه بر افراد اتیستیک نیز ابراز داشت: در مورد تغذیه هم فرضیه ای وجود دارد، مبتنی بر اینکه غذاهای با گلوتن بالا،  مشکلات این افراد را تشدید می کند. افراد اتیستیک دچار خارش نیز می باشند...  و  بعضی ها هم آنقدر دندان هایشان را بهم می زنند که لثه هایش زخم  و خونی می شود. گفته می شود این مشکل می تواند از دستگاه گوارش نیز باشد. بعضی غذا ها حساسیتی ایجاد می کنند که این رفتارها، شاید نتیجه آن باشد.

 در این زمینه یک دوره هم آموزش‌هایی نیز زیر نظر یکی از متخصصان تغذیه با همکاری این انجمن انجام شد که به این افراد غذاهای گلوتن فری داده شد؛  یعنی آرد و ماکارونی فاقد گلوتن بود و هدف  مشخص کردن این امر بود که آیا با حذف گلوتن مشکلات این کودکان کاهش پیدا می کند یا خیر؟ نتیجه کاهش مشکلات افراد اتیستیک با حذف گلوتن بود.  اما این نوع تغذیه، تغذیه ی گرانی است و هر خانواده ای قادر به تامین این نوع تغذیه برای فرزند اتیستیک خود نیست. در این شرایط که تامین پوشک بهداشتی، دارو، هزینه گفتاردرمانی و کاردرمانی نیز بر عهده ی خانواده است امکان این نوع تغذیه برای هر خانواده ای میسر نیست. 

اوتیسم، غصه پر درد فرشتگان زمینی / لطفا وارد دنیای من نشوید

 .

*اوتیسم یک مشکل نیست، چند مشکل همزمان است

مدیرعامل انجمن اوتیسم دنیای مهربان با اشاره به طیف های متفاوت اوتیسم گفت:  اوتیسمی ها یا بیش از حد منزوی و کاملا گوشه گیر هستند  یا بیش از حد بیش فعال. برخی از این کودکان وسواس شدید دارند به گونه ای که هر چیز باید دقیق سر جای خودش باشد و برخی دیگر وسواس فکری دارند. برخی از فرزندان اتیستیک هم داریم که به آنها های فانکشن می گوییم ؛ اینها حرف می زنند  و حافظه و هوش بالایی دارند در این فرزندان نیز دچار مشکل هستیم اینها مظلوم واقع شده اند چون  برای این افراد هیچ گونه آموزشی وجود ندارد و هر سوالی می پرسند جواب می دهند.

به این افراد اتیستیک با عملکرد بالا گفته می شود. مثلا موردی داشتیم دچار وسواس بالایی بود و در صورت عدم قبول خواسته ها کاملا زمین و زمان را به هم می ریزد. 

اوتیسم یک مشکل نیست، چند مشکل همزمان است که بروز می کند و اینها ارزیابی دقیق می شود که کدامیک با دارو و کدامیک با توانبخشی قابل کنترل است. وی با بیان اینکه بسیاری از خانواده ها حتی در خصوص تامین هزینه ی داروی کودکان خود با مشکل مواجه می باشند ؛ افزود : حتی در سال گذشته برخی از داروهای این افراد نایاب شد که با جلسه ای که با حضور معاونت غذا و دارو ی علوم پزشکی داشتیم، قول مساعد برای تامین این دارو در سال جاری داده شد.  

مشکلات این افراد با همسایگان معضل دیگری بود که اسمعیل پور گوشه ای از آن را این گونه توصیف کرد : در مورد همسایه ها هم اکثر زنگ می زنند و شکایت می کنند. خود این افراد در مقابل همسایگان ابراز شرمندگی می کنند. چون این فرزندان درک نمی کنند که شب هنگام باید بخوابند  تا صبح باید با آنها راه بروی فریاد می زنند و  در و شیشه رو می شکنند و متوجه این نیستند که شب است و همه خوابیده اند و این خانواده ها اکثرا به دنبال منازل مسکونی تک واحدی مستقل هستند. چون زندگی در آپارتمان برای آنان مشکل است...

 *آگاهسازی؛ اولین قدم / تبریز؛ پیشگام

وی اظهار داشت : روند غربالگری اوتیسم در کشور ما توسط سازمان بهزیستی در دو مرحله انجام می یابد.  به این صورت که در گام نخست، والدین به صورت آنلاین  با پاسخ دادن به چند سوال (مانند اینکه آیا کودک تماس چشمی برقرار می کند بلی-خیر/ حرکات تکراری دارد بله-خیر/تاخیر در تکلم دارد بله-خیر) می تواند تشخیص دهد که آیا کودک مشکوک به اوتیسم است یا خیر و تشخیص مادر قطعی نیست. در صورت مشکوک بودن باید بلافاصله به روانشناس یا مراکز توابخشی معرفی شده توسط بهزیستی مراجعه شود که در شهر تبریز خوشبختانه تعداد مراکز بالا بوده و این شهر در مسئله آگاهسازی اوتیسم پیشگام می باشد و در این خصوص مشکلی وجود ندارد،  ولی باید بروز باشیم وکیفیت آموزشی و توانبخشی را بالا نگه داریم.



*مبتلایان اوتیسم، نیازمند حمایت مادام العمر

 شمسعلی قاسمی عضو هیات امنای انجمن اوتیسم نیز که خود از فعالان عرصه آگاهسازی و خادمان خانواده های صبور اوتیسم است، می گوید: در خصوص اهمیت مسایل،  به پیام صندوق کودکان ملل متحد اشاره می کنم. در روز جهانی اوتیسم در سال۱۳۹۳ ، نماینده این صندوق اعلام کرد که مبتلایان اوتیسم نیازمند حمایت مادام العمر هستند، این موضوع اهمیت پیش بینی ضرورتهای آتی را صد چندان می کند و بر این اساس من معتقدم وجود مراکز حمایتی و نگهداری  شبانه روزی از اولویت های بسیار مهم است،البته وجود مراکز توانبخشی در سنین کودکی، بسیار حیاتی است و استان ما در این مورد انصافا پیشتاز است و جای تشکر دارد.

وی تصریح کرد:  اکنون در کنار پیگیری سایر نیازهای این مبتلایان که بسیار متنوع و متعدد است، پیگیری مکان  متناسب با نگهداری شبانه روزی از اولویت های ماست. البته تعامل بسیار خوب و سازنده ای با سازمان بهزیستی داریم و شخص مدیر کل محترم توجه ویژه ای جهت پیگیری و رفع این مشکلات دارند و امیدواریم به زودی شاهد اتفاقات خوب در این مورد باشیم.

.. و البته نقل قول مادر یک اتیستیک، پیچیدگی مشکلات را نشان می دهد که نمی توان برای آن، راه حل عاجلی ارائه کرد. حتی قادر نیستی با آنها احساس همدردی کنی!

" معمولا در هنگام زلزله افرادی که زیر آوار می مانند را بعد از ۲ یا ۳ ساعت از زیر آوار نجات می دهند، اما ما چندین سال است که در زیر آوار مانده ایم و کسی صدای ما را نمی شنود و ..."

اوتیسم، غصه پر درد فرشتگان زمینی / لطفا وارد دنیای من نشوید

.

* ضرورت آگاهسازی، مهارت های آموزشی و تقویت تاب آوری

مدیرکل بهزیستی آذربایجان شرقی نیز در بازدید از مرکز اقامت موقت انجمن اوتیسم دنیای مهربان ضمن بیان اینکه ارتباط، مشکل اصلی فرد اتیستیک می باشد ابراز داشت : فرد مبتلا به اختلال اوتیسم فردی است که در دو حیطه ارتباطی، اجتماعی و رفتاری دارای مجموعه‏ای از علایم و نشانگان است که باعث می‌‏شوند فرد، نیازمند گستره‏ای از خدمات و حمایت‏ها از جانب متخصصان مختلف باشد و افراد دارای این اختلال، تفاوت و ناتوانی‏هایی در زمینه ارتباطات و اجتماعی شدن و علاقه محدود و رفتارهای تکراری، از خود نشان می‏دهند که حاکی از تفاوت در شیوه‏های تخیل و تفکر ایشان می‏باشد.

فرگل صحاف  با بیان اینکه شعار روز جهانی اوتیسم در سال۲۰۲۲ " فراگیری در محیط کار، چالشها و فرصتها در جهانی پسا همه گیری" اظهار داشت : این افراد مشکلاتی در عملکرد مغز و دستگاه عصبی دارند که باعث می‏شود تا در زمینه آموزش، اجتماعی‏شدن، برقراری ارتباط معنی‏دار و نیز بروز رفتارهای متناسب با سن و هنجارهای جامعه نیازمند آموزش و توانبخشی ویژه و تخصصی باشند.

وی همچنین بر ضرورت آگاهسازی آحاد جامعه و کسب مهارت های آموزشی و تقویت تاب آوری در خانواده های افراد مبتلا به اوتیسم تاکید کرد.


*خدمات ویژه بهزیستی برای افراد اتیستیک 

مدیرکل بهزیستی آذربایجان شرقی همچنین از ارائه خدمت سازمان بهزیستی به افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم خبر داد و افزود: در حال حاضر ۵ مرکز روزانه افراد دارای اختلال طیف اوتیسم در سطح استان به ۲۲۰ نفر بصورت روزانه خدمات آموزشی و توانبخشی ارائه می دهند که این خدمات شامل خدمات آموزشی شناختی رفتاری، خدمات توانبخشی، خدمات زیستی دارویی، خدمات تکمیلی و ترکیبی می باشد.

وی با بیان اهمیت سازگاری شناختی کودک ابراز داشت : خدمات آموزشی شناختی رفتاری شامل اقداماتی است که منجر به افزایش کنش‌های شناختی فرد دارای اختلال طیف اوتیسم (توجه، تمرکز، تکلم و ...) و حذف رفتارهای اضافه است که سازگاری شناختی کودک را با محیط مختل می‌کند و به این منظور از رفتاردرمانی، ای بی ای، تیچ، برقراری ارتباط با استفاده از مبادله تصویر با هدف ارتقا سطح مهارت های شناختی و کنترل رفتاری و درک اهمیت درنظر گیری رفتارهای متناسب با سن و جامعه، بهره گیری می شود.

 مدیرکل بهزیستی آذربایجان شرقی خدمات توانبخشی را در برگیرنده شیوه‌های تقویت حسی- حرکتی، گفتاردرمانی، کاردرمانی، ورزش، برنامه‏‌های حسی مانند روش انسجام حسی، تربیت شنیداری و ... عنوان کرد که با توجه به شدت علایم و سطح نیازمندی افراد تعیین می‌شوند.

صحاف خدمات زیستی دارویی و  خدمات تکمیلی و ترکیبی را از سایر خدمات در حال ارائه در مراکز روزانه عنوان کرد و در تشریح این خدمات ابراز داشت : خدمات دارویی شامل مداخلات درمانی است که در جهت پیشگیری از پیشرفت اختلال و یا درمان بیماری‌های همراه اختلال طیف اوتیسم انجام می‌شوند. این اقدامات شامل دارودرمانی، تغذیه‌درمانی، ویتامین درمانی و درمان اختلال همراه بوده و از طریق ارائه مشاوره تخصصی به خانواده و ارجاع به متخصصان خارج از مرکز امکان‌پذیر است.
وی آموزش هنر براساس معیارها و برنامه‌های توانبخشی جهت نیل به اهداف توانمندسازی، موسیقی درمانی، بازی درمانی و انجام فعالیت‌های منظم ورزشی با توجه به اهداف توانبخشی و توانمندسازی، آماده‌سازی افراد دارای اختلال طیف اوتیسم مستعد، برای شرکت در رقابت‌های ورزشی، هنری و جشنواره‌های مختلف از زیر شاخه های بخش خدمات تکمیلی عنوان کرد.

 *صحبت پایانی / دست در دست هم دادن همگانی

اوتیسم به عنوان یک اختلال پیچیده و چندوجهی، در تمام دنیا روز به روز از اهمیت بیشتری برخوردار می شود، زیرا آمار ابتلا  به سرعت در حال افزایش است.  اهمیت آگاهی، فرهنگ سازی و فراهم آوردن بستر مناسب برای آموزش و توانبخشی این طیف، واضح و مبرهن است و این امر ممکن نیست مگر با همکاری نهادهای دولتی، مردمی و دست در دست هم دادن همگانی.
امید که در کنار هم بتوانیم از درد و آلام این کودکان و خانواده های آنان بکاهیم. ان شاءالله

گزارش از  جواد آهنگری_ زهره فیض اللهی

http://fna.ir/1o7krd

کد خبر 54579

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
1 + 17 =

خدمات الکترونیک پرکاربرد