به گفته معاون توانبخشی بهزیستی خراسان رضوی در حال حاضر در هر سال یک بار این کمک به مبلغ ۹۲۵ هزار تومان بابت بهبود تغذیه و کمک هزینه درمان به خانواده‌ی این کودکان پرداخت می‌شود.
حمیدرضا علیزاده با بیان اینکه اعتبارات مربوط به این کودکان در بودجه‌ی سالانه اعلام شده، محدودیت دارد گفت: آنچه مهم است این است که در حال حاضر، تشخیص فنیل کتونوری تنها با گرفتن یک قطره خون از کف پای نوزاد در هنگام تولد، امکان‌پذیر است و اگر والدین این آزمایش را انجام دهند هیچ کودکی از تبعات این اختلال آسیب نخواهد دید.
وی گفت: فنیل کتونوری، یک اختلال متابولیکی نادر است که به خاطر تجمع غیر ضروری یک پروتئین در بدن شخص به دلیل نبود آنزیم تجزیه کننده‌ی آن ایجاد می‌شود و در نتیجه‌ی تجمع این اسید آمینه، اختلالاتی در پوست، اعصاب و مو ایجاد می‌گردد.
علیزاده اضافه کرد: کودک مبتلا به این بیماری، باید در طول عمرش از خوردن مواد غذایی که دارای این اسید آمینه هستند خودداری کند و حتی در دوران شیرخوارگی از خوردن شیر مادر اجتناب ورزد و به جای آن شیرخشک مخصوص این بیماری را مصرف نماید.
وی ادامه داد: تشخیص به موقع فنیل کتونوری که به اختصار «پی‌کی‌یو» نام گرفته می‌تواند از بروز مشکلات جدی برای کودک پیشگیری نماید.
وی خاطر نشان کرد: خوشبختانه در حال حاضر، امکان تشخیص این بیماری در همان روز تولد یا روزهای اولیه زندگی امکان‌پذیر است ولی برخی خانواده‌ها از آزمایش لازم خودداری می‌کنند که این مسئله، تمام زندگی آینده‌ی کودک را با مشکل مواجه می‌سازد.
علیزاده گفت: عقب‌ماندگی ذهنی، اختلال در تکلم، داشتن مو و مژه‌های سفید و زال شدن کودک، مشکلاتی در پوست و رفتارهای نامتعارف، از عواقب این بیماری است.
معاون توانبخشی بهزیستی خراسان رضوی گفت: متأسفانه بررسی‌های ما نشان می‌دهد که ۵۰ درصد والدین در انجام آزمایش خون نوزاد تعلل کرده و پیگیر نمی‌شوند و زمانی که کودک، علائم و آسیب‌های این بیماری را نشان می‌دهند به فکر اقدام می‌افتند که در واقع، کودک در این زمان دچار مشکلاتی شده که تا آخر عمر با او خواهند بود.
نظر شما