«اوتیسم»، پدیده ناشناخته‌ای در دنیای معاصر نیست اما متاسفانه در توصیف خانواده اوتیسم در جامعه ما باید گفت: «تنهای تنهای تنها...» شاید آن اول، ماجرا زیر سر اتفاقات ناشناخته در مغز باشد که باعث می‌شود کودک اوتیسم «در خود مانده» شود و در ارتباطات اجتماعی ناموفق باشد اما این تمام ماجرا نیست. سال‌ها از شناسایی اختلال طیف اوتیسم می‌گذرد، شیوه‌های موثری برای توانبخشی افراد این طیف به کار گرفته شده و بسیاری از آنها می‌توانند به کمک مداخلات درمانی بهنگام و هدفمند، به زندگی عادی نزدیک و نزدیک‌تر شوند اما بیگانگی جامعه با دنیای اوتیسم، گاه مثل سنگ بزرگی مسیر توانمندسازی آنها را سد می‌کند.
آثار منفی این بی‌خبری از علائم، محدودیت‌ها، مشکلات و نیازهای افراد طیف اوتیسم، در قضاوت‌ها و شماتت‌های افراد جامعه نسبت به خانواده‌های آنها بروز پیدا می‌کند و نتیجه این بدرفتاری‌ها در بلندمدت، کناره‌گرفتن هرچه بیشتر خانواده‌های اوتیسم از جامعه خواهد بود. همین دغدغه باعث شده انجمن اوتیسم ایران در ترسیم چشم‌اندازهای خود، روزهای روشنی را به تصویر بکشد که در جامعه ایران، دیگر هیچ‌کس با اوتیسم به‌عنوان یک واژه عجیب و پدیده ناشناخته برخورد نمی‌کند. اهالی این انجمن عهد کرده‌اند تا آن روز، یعنی سال ۱۴۰۵، تمام تلاش خود را برای شکل‌گیری دوستی جامعه با خانواده اوتیسم و بسترسازی برای زندگی بدون قضاوت آنها در جامعه دوستدار اوتیسم به کار بگیرند. در گفت‌وگو با «سعیده صالح غفاری»، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، با دغدغه‌های خانواده‌های اوتیسم و اقدامات انجام‌گرفته برای تحقق چشم‌انداز ۱۴۰۵ بیشتر آشنا شدیم.
*از زمانی که خانواده طیف اوتیسم صاحب یک تشکل مستقل شد، ۷ سال می‌گذرد. خوب است گفت‌وگو را با مرور اجمالی دستاوردهای انجمن اوتیسم ایران در این عمر کوتاه اما پر فراز و نشیب شروع کنیم.
- انجمن اوتیسم ایران از سال ۱۳۹۳ با چند راهبرد مهم شروع به کار کرد؛ مطالبه‌گری و احقاق حقوق شهروندی افراد طیف اختلال اوتیسم، تدوین و اصلاح آیین‌نامه‌ها درخصوص رسیدگی به نیازهای آنها، آموزش و توانمندسازی خانواده‌های اوتیسم، آگاهی‌بخشی به جامعه و ایجاد شبکه دوستدار اوتیسم در کل کشور. در طول ۷ سال گذشته با همکاری دیگر فعالان اوتیسم در کشور چندین گام اساسی برداشته‌شد که مهم‌ترین آن، اضافه‌شدن طیف اختلال اوتیسم به فهرست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج پس از رایزنی‌های مستمر با مجلس محترم شورای اسلامی دوره‌های نهم و دهم بود. این اتفاق از آن جهت مهم است که باعث می‌شود بتوانیم تأمین اعتبار لازم برای ارائه خدمات توانبخشی مراقبتی حمایتی برای افراد این طیف داشته‌باشیم.
پس از قرار گرفتن اوتیسم در فهرست بیماری‌های خاص، انجمن در ۲ سال گذشته رایزنی‌هایی داشته با تمام نمایندگی‌های مجلس در راستای اختصاص اعتبار و نشان‌دار کردن اعتباری که در این سبد به‌عنوان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تخصیص پیدا می‌کند، برای طیف اختلال اوتیسم. چراکه اگر مشخص نشود چه میزانی از این اعتبار مختص اوتیسم است، احتمال دارد سازمان برنامه و بودجه و سازمان‌های مربوطه در تقسیم بندی و اختصاص اعتبار به بیماری‌های موجود در فهرست بیماری‌های خاص، دچار سردرگمی شوند. از دیگر قدم‌های مهمی که در این مدت برداشته‌شد، اخذ موافقت برای معافیت پسران اوتیسم از خدمت نظام وظیفه، تدوین و اختصاص بسته‌های خدماتی استاندارد در وزارت بهداشت و کد گذاری خدمات مرتبط بود. انجمن در سال ۹۹ نیز تلاش‌های موثری در جهت پوشش‌دهی خدمات توانبخشی افراد طیف اوتیسم توسط بیمه‌های سلامت پایه ازجمله بیمه تأمین اجتماعی، ایران و نیروهای مسلح –حتی تا سقف کامل- داشت که به‌زودی اخبار مرتبط با آن اعلام خواهد شد.
روی کاغذ، ۲۳حامی اما در عمل...؟
*آیا آمار مشخصی از تعداد افراد طیف اوتیسم در کشور وجود دارد؟
- متاسفانه در ایران آمار دقیقی در این زمینه وجود ندارد. طبق تحقیقات انجام‌شده، آمار تولد نوزادان اوتیسم در جامعه جهانی یک در ۵۹ و در ایران، یک در ۱۵۰ اعلام شده‌است. گرچه همین عدد نیز از درصد بالای ابتلا به اختلال اوتیسم در کشور حکایت دارد اما براساس شواهد موجود باید گفت آمار اوتیسم در ایران، بالاتر از این میزان است و بسیاری از افراد اوتیسم هنوز شناسایی نشده‌اند. دلایل متعددی را در این زمینه می‌توان برشمرد که مهم‌ترین آن، نبود شناخت کافی در جامعه نسبت به اختلال اوتیسم و جای خالی خدمت‌رسانی سازمان‌هایی است که موظف به ارائه خدمات به خانواده‌های اوتیسم هستند.
خوب است بدانید ۲۳ سازمان در کشور ازجمله وزارت بهداشت، وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، وزارت آموزش و پرورش و آموزش و پرورش استثنایی، وزارت کشور، وزارت ارشاد، سازمان بهزیستی، ناجا و سازمان نظام وظیفه، شهرداری‌ها و شورایاری‌ها ملزم هستند در راستای کاهش آسیب‌های اجتماعی، روانی، فرهنگی و اقتصادی تحمیل‌شده به این خانواده‌ها از تمام ظرفیت خود کمک بگیرند و اوتیسم را در سرفصل برنامه‌هایشان قرار دهند.
به فرزند من برچسب نزنید!
*انجمن اوتیسم ایران در زمینه ایجاد بانک اطلاعاتی افراد طیف اوتیسم چه فعالیت‌هایی داشته‌است؟
- در چهارچوب انجمن اوتیسم، تعداد پرونده‌های تشکیل‌شده در تهران به حدود ۳۵۰۰ پرونده رسیده‌است. در شهرستان‌ها هم فقط با نمایندگی‌های انجمن در ارتباط هستیم که درمجموع حدود ۲ تا ۳ هزار پرونده دارند. اما به‌طور حتم، تعداد افراد طیف اوتیسم در کشور بسیار بیشتر از این آمار است چون برخی خانواده‌ها در این زمینه پیگیری نکرده‌اند و از ابتلای فرزندشان به اوتیسم مطلع نیستند. برخی انجمن را نمی‌شناسند که برای عضویت در آن اقدام کنند یا امکان این کار را ندارند. در مواردی هم خانواده از خود می‌پرسد: عضو انجمن شوم برای چه؟ گاهی هدف خانواده از عضویت در انجمن اوتیسم این است که خدمات حمایتی مالی و خدمات کاملاً رایگان دریافت کند. خب، مشخص است که برای یک انجمن خیریه مردمی که از بودجه دولتی برخوردار نیست و چشم امیدش فقط به کمک‌های خیران است، بسیار سخت است که بخواهد به ۵، ۶ هزار خانواده –فارغ از خانواده‌های در صف انتظار- خدمات رایگان دارویی، توانبخشی، بسته‌های معیشتی و... ارائه کند. بنابراین برخی از خانواده‌ها وقتی خدمات مدنظرشان را دریافت نمی‌کنند، ترجیح می‌دهند عضو انجمن نباشند.
گروه دیگر، پیگیر درمان‌های ویژه فرزند اوتیسم خود هستند اما دوست ندارند در نهادی مثل انجمن عضو شوند. خانواده می‌گوید: «دوست ندارم به فرزندم برچسب بخورد. شاید فردا روزی بخواهد ازدواج کند و این مسئله برایش مشکل‌ساز شود. درحالی‌که ممکن است چند سال دیگر دارویی کشف شود که اوتیسم را کاملاً درمان کند...» یا مثلاً بچه در طیف خفیف بوده و با دریافت خدمات توانبخشی، علائم اوتیسمش بسیار کمرنگ شده. در این شرایط، خانواده می‌گوید: «بچه من خوب شده و وضعیت عادی دارد. دیگر از فهرست‌تان خارجش کنید.» درحالی‌که فرد تا آخر عمرش، اوتیسم است. علائم در او از بین نرفته بلکه کمرنگ شده. اما خب، خانواده دوست دارد این به‌اصطلاح برچسب را از روی بچه‌اش بردارد. بنابراین مجموع این شرایط باعث شده آمار دقیقی از تعداد افراد طیف اوتیسم در کشور وجود نداشته‌باشد.
«سعیده صالح غفاری»، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران
با ثبت نام در سامانه رجیستری، عضو یک خانواده شویم
*گویا انجمن در راستای رفع این نقص، در سال ۹۹ یک سامانه ثبت‌نام (رجیستری) سراسری راه‌اندازی کرده‌است. از ویژگی‌های این سامانه بگویید.
- وقتی خانواده‌ها درباره چرایی عضویت در انجمن سئوال می‌کنند، پاسخ ما این است که دغدغه دریافت خدمات حمایتی مالی را کنار بگذارید. از این زاویه نگاه کنید که فرزند شما دارد وارد یک خانه دوم می‌شود که مرجع ثبت آمار رسمی و سراسری افراد طیف اوتیسم و مرجع ارائه تسهیلات و خدمات به آنهاست.
سامانه رجیستری انجمن هم با همین نگاه و برای جمع کردن تمام افراد اوتیسم زیر یک چتر واحد طراحی شده‌است. بر این اساس، هر زمان هم قرار باشد تسهیلاتی مانند وام، خدمات دارویی، بیمه، اشتغال و... از طرف نهادها برای افراد طیف اوتیسم در نظر گرفته‌شود، به همین آمار استناد می‌شود و اعضای ثبت‌نام‌شده در این سامانه، مشمول این خدمات و تسهیلات خواهند شد.
*اخیراً غربالگری در صدر موضوعات مهم حوزه بهداشت و درمان قرار گرفته. آیا این طرح در حوزه تشخیص طیف اختلال اوتیسم هم مطرح شده‌است؟
- غربالگری اوتیسم، از نوع غربالگری‌های پس از تولد است. با توجه به اهمیت تشخیص زودهنگام اختلال اوتیسم برای شروع به‌موقع مداخلات درمانی، در ۲ سال گذشته طرح غربالگری ویژه کودکان زیر ۶ سال توسط وزارت بهداشت به‌صورت پایلوت در استان‌های همدان و اصفهان شروع شده که امیدواریم با نتایج مثبتی همراه باشد و به‌سرعت در تمام کشور اجرا شود.
*برگردیم به انجمن اوتیسم ایران. افراد طیف اوتیسم و خانواده‌های آنها چه خدماتی در این انجمن دریافت می‌کنند؟
- ایجاد مرکز مشاوره تلفنی برای ارائه کمک‌های فکری و مشاوره به خانواده‌ها، یکی از مهم‌ترین اقدامات انجمن بوده‌است. بسیاری از خانواده‌ها از همین طریق و با راهنمایی مشاوران ما در خصوص علائم افراد طیف اوتیسم، به وجود این اختلال در فرزندشان پی می‌برند و پیگیری‌ها برای انجام مداخلات درمانی را شروع می‌کنند.
اما بچه‌های اوتیسم، در طیف‌های مختلفی قرار می‌گیرند و هرکدام نیازمندی‌های متفاوتی دارند. بعضی از آنها فقط به خدمات کلینیکی و توانبخشی نیاز دارند. بعضی دیگر نیازمند خدمات تحصیلی و حمایت مربیان کمک‌آموزشی هستند. یک گروه به خدمات ورزشی نیاز دارد و گروهی دیگر، نیازمند خدمات حرفه‌آموزی است. ما در زمان مراجعه فرد و خانواده‌اش برای تشکیل پرونده، با انجام نیازسنجی به این موارد پی می‌بریم و بچه‌ها را در سطوح مختلف، دسته‌بندی می‌کنیم و براساس نیازشان، یا در حد توان انجمن به آنها خدمات ارائه می‌کنیم یا آنها را به مراکز مختلف ارجاع می‌دهیم.
نمی‌گذاریم افراد طیف اوتیسم احساس غربت کنند
*ارائه خدمات به افراد طیف اوتیسم در شهرستان‌ها چگونه انجام می‌شود؟
- انجمن در اغلب استان‌ها نمایندگی دارد و دوستان ما در انجمن اوتیسم استان و شهر خود با حمایت مردم و خیّران، به خانواده‌های اوتیسم آن محدوده خدمت‌رسانی می‌کنند. در بعضی شهرها هم نمایندگی نداریم اما خانواده خودش با جست‌وجو در فضای مجازی یا با راهنمایی پزشک شهرش با انجمن آشنا شده. به تهران آمده و با مراجعه به انجمن، تشکیل پرونده داده و عضو شده‌است. در چنین مواردی اگر در شهر خودشان خدماتی وجود داشته‌باشد، به آنها معرفی می‌کنیم. در غیر این‌صورت اگر برای پیگیری امور درمانی به تهران بیایند، به هر شکل بتوانیم، به آنها کمک می‌کنیم.
برای مثال، هفته گذشته یک خانواده اوتیسم عضو انجمن برای پیگیری امور درمانی از زاهدان به تهران آمده‌بودند. این خانواده کم‌برخوردار در تهران نه فردی را می‌شناختند و نه جایی برای اقامت داشتند. وقتی مطلع شدیم، کارشناس واحد مددکاری ما هماهنگی‌های لازم را با یک موسسه خیریه انجام داد و به مدت یک هفته، اقامت رایگان در یک اقامت‌سرای ویژه بیماران و همراهان بیمار برای این خانواده تدارک دید.
دست خانواده‌های اوتیسم را در دست نهادهای خدمت‌رسان قرار می‌دهیم
*بنابراین بخش مهمی از خدمت‌رسانی انجمن به خانواده‌های اوتیسم، از طریق وصل کردن آنها به مراکز و نهادهای ارائه‌کننده خدمات متنوع محقق می‌شود. درست است؟
- بله. ببینید وقتی خانواده اوتیسم به انجمن مراجعه می‌کند و از مشکلاتش برای مددکار انجمن می‌گوید، همکار مددکار ما بی‌تفاوت از کنار مشکلات او نمی‌گذرد. یا با توجه به امکانات و ظرفیت‌های خود انجمن به او کمک می‌کند یا این خانواده را به انجمن‌ها و مؤسسات خیریه دیگر یا مراکزی که خدمات همراه با تخفیف به خانواده‌های اوتیسم ارائه می‌کنند، معرفی می‌کند.
بنابراین دغدغه انجمن، تسهیل شرایط برای خانواده‌های اوتیسم است. برای مثال در همان مورد معرفی خانواده اوتیسم به اقامت سرا، در معرفی‌نامه بیمار و همراهانش، یک بخش مختص توضیحات مددکار وجود دارد. مددکار ما در آن قسمت، شرایط خاص فرد طیف اوتیسم را تشریح می‌کند. مثلاً می‌نویسد: «فرد معرفی‌شده، دارای اختلال اوتیسم است و بی‌قراری و پرخاشگری از علائم رفتاری اوست. بنابراین نیاز به یک فضای آرام دارد. برای تردد نیاز به آسانسور دارد و نمی‌تواند از پله تردد کند و...» با این توضیحات، مدیریت و کارکنان آن اقامت‌سرا با آگاهی قبلی، این فرد اوتیسم و خانواده‌اش را پذیرش می‌کنند و از اتفاقات ناخوشایند پیشگیری می‌شود.
*چه اتفاقات ناخوشایندی؟
- همیشه مشکلات مالی در میان نیست. گاهی برخی رفتارها، باعث رنجش خانواده‌های اوتیسم می‌شود. مدتی قبل، مادر یک خانواده اوتیسم که برای پیگیری امور درمانی فرزندشان به تهران آمده و در یک هتل مستقر شده‌بودند، می‌گفت: «چند ساعت از مستقر شدن‌مان در هتل می‌گذشت که یکی از کارکنان هتل در اتاقمان را زد و گفت: چرا اینقدر فرزندتان سر و صدا می‌کند؟ لطفاً اتاق را تخلیه کنید!... به‌اجبار اتاق را تحویل دادیم و به یک هتل دیگر رفتیم. آنجا در بدو ورود، با دیدن بی‌قراری فرزندم، اصلاً ما را قبول نکردند. هرچه توضیح دادم فرزند من مبتلا به اوتیسم است و این رفتارهایش غیرارادی است، فایده نداشت. آنها اصلاً نمی‌دانستند اوتیسم چیست...»
متاسفانه با وجود تمام تلاش‌ها در ۷ سال گذشته، فقط حدود ۲۰ تا ۲۵ درصد افراد جامعه با نام اوتیسم آشنا هستند و بخش بزرگی از جامعه از شرایط افراد اوتیسم و نیازها و مشکلات آنها مطلع نیستند.
حضور اعضای تیم پرسپولیس در انجمن اوتیسم ایران برای حمایت از بچه های اوتیسم
تا سال ۱۴۰۵ جامعه با خانواده‌های اوتیسم دوست می‌شود
*این همان موضوعی است که به‌عنوان یکی از چشم‌اندازهای انجمن اوتیسم ایران مطرح شده؛ اینکه انتظار دارید تا سال ۱۴۰۵ به سطحی از آگاهی اجتماعی رسیده باشیم که تمام افراد جامعه، اختلال اوتیسم را می‌شناسند و افراد طیف اوتیسم و خانواده‌های آنها می‌توانند بدون قضاوت در جامعه دوستدار اوتیسم زندگی کنند...
- بله. این یکی از چشم‌اندازهایی است که برای انجمن تعریف کرده‌ایم چون موضوع بسیار مهمی است. ما انتظار داریم تا سال ۱۴۰۵ با کمک‌گرفتن از تمام ظرفیت‌ها و ابزار موجود مانند رسانه ملی، رسانه‌های مکتوب و خبرگزاری‌ها، شبکه‌های اجتماعی و هنرمندان، ورزشکاران و افراد تاثیرگذار جامعه بتوانیم اوتیسم را به مردم معرفی کنیم، قضاوت را از روی این خانواده‌ها برداریم و کمک کنیم افراد اوتیسم با افزایش تعاملات اجتماعی خود بتوانند از حداقل حقوق شهروندی خود بهره‌مند شوند.
برای روشن شدن این مبحث، چند مثال می‌زنم. در سفر هوایی وقتی خانواده اوتیسم می‌خواهد از گیت فرودگاه عبور کند، گرفتار می‌شود. وقتی نیاز به بازرسی بدنی پیش می‌آید، امکان بازرسی بدنی بچه اوتیسم وجود ندارد و همین برای خانواده دردسرساز می‌شود. اینجا اگر مسئولان فرودگاه با اختلال اوتیسم آشنا باشند، می‌دانند بچه اوتیسم اصلاً اجازه نمی‌دهد لمسش کنید... متاسفانه خانواده اوتیسم که در درون خود با انواع مشکلات دست‌به‌گریبان است، وقتی وارد جامعه می‌شود هم، دائماً مورد قضاوت قرار می‌گیرد. هیچ‌کس حتی اقوام این خانواده‌ها، ویژگی‌های بچه اوتیسم را نمی‌شناسند و بی‌قراری و پرخاشگری او را به حساب بی‌ادبی و تربیت نامناسبش می‌گذارند. این قضاوت‌ها و شماتت‌ها، آسیب‌های روحی عمیقی به خانواده‌های اوتیسم وارد می‌کند و باعث می‌شود حضور آنها در جامعه سخت‌تر شود.
*انجمن برای رسیدن به چشم‌انداز تعریف شده در سال ۱۴۰۵ چه اقداماتی انجام داده؟ جامعه ما چطور قرار است با اوتیسم دوست شود؟
- ما از چند سال قبل، آموزش‌هایمان را از سطح خرد که خانواده است، فراتر برده و آن را در سطح کلان یعنی جامعه متمرکز کرده‌ایم. بر این اساس شروع به اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی در مترو، اتوبوسرانی، هواپیمایی، مراکز درمانی و آزمایشگاه‌ها (که بچه اوتیسم با بی‌قراری اجازه نمی‌دهد از او خون بگیرند) و... کرده‌ایم تا اختلال اوتیسم و علائم افراد این طیف را به اقشار مختلف جامعه معرفی کنیم. در زمینه سفرهای هوایی، برای عوامل فرودگاه امام خمینی (ره) و هواپیمایی ماهان، کارگاه آموزشی برگزار کرده‌ایم تا اوتیسم و علائمش را بشناسند و چنانچه یک خانواده هنگام عبور از گیت فرودگاه، کارت انجمن اوتیسم را نشان داد، از ایجاد حساسیت نسبت به فرزند اوتیسم آنها خودداری کنند. یادمان نرود فرزند اوتیسم، درکی از گیت، بازرسی بدنی، قسمت مردانه و زنانه و... ندارد.
یا تماس‌های مکرری از طرف خانواده‌ها داشته‌ایم که می‌گویند: «پسر ما اصلاً شرایط سربازی رفتن ندارد. درست است به‌لحاظ ظاهری سالم است اما ما که شبانه‌روز با او زندگی می‌کنیم، می‌دانیم او نمی‌تواند در شرایطی مثل شرایط پادگان دوام بیاورد. مشکل او با ۲، ۳ ساعت جلسه کمیسیون پزشکی، قابل تشخیص نیست.» همین درخواست‌ها باعث شد ما جلسات متعددی با مسئولان محترم حوزه نظام وظیفه تشکیل دهیم. خوشبختانه با همراهی این بزرگواران موفق شدیم موافقت آنها برای معافیت پسران اوتیسم را اخذ کنیم.
«خاص» شدن، پایان کار نیست
*یکی از دغدغه‌های خانواده‌های برخی بیماری‌های نادر و کمترشناخته‌شده، قرار گرفتن در فهرست بیماری‌های خاص است. خوشبختانه اوتیسم چند سالی است این مرحله را پشت سر گذاشته‌است. اما آیا قرار گرفتن در فهرست بیماری‌های خاص، به‌معنای رفع تمام مشکلات بیماران است؟ الان بچه‌های اوتیسم، به‌لحاظ دسترسی به دارو و خدمات درمانی در وضعیت مطلوب هستند یا آنها هم از مشکلات ناشی از تورم و تحریم بی‌نصیب نبوده‌اند؟
- مسلماً قرار گرفتن در فهرست بیماری‌های خاص، مساوی با رفع تمام مشکلات بیماران نیست. حدود ۷۰، ۸۰ درصد بچه‌های اوتیسم نیازمند داروهایی در حوزه اعصاب و روان هستند. اما اینجا هم طیف‌بندی دارند؛ هم داروهایشان متفاوت است و هم هزینه آنها. هزینه داروی بعضی از بچه‌ها در ماه به ۵۰ هزار تومان هم نمی‌رسد اما بعضی خانواده‌ها برای تهیه دارو، ماهانه چند میلیون هزینه می‌کنند. بعضی از بچه‌ها درگیر اختلالات خواب هم هستند و بعضی دیگر با مشکل تشنج دست‌وپنجه نرم می‌کنند و باید داروهای خاص برای کنترل این مشکلات مصرف کنند. علاوه‌براین، بچه‌های اوتیسم هم مثل بچه‌های عادی ممکن است بیماری‌هایی دیگری مثل صرع، هپاتیت، سرطان، هموفیلی و... هم داشته‌باشند و نیازمند مراقبت‌ها و داروهای مختص این بیماری‌ها هم باشند.
در این میان، داروهای خارجی بچه‌های اوتیسم به دلیل تحریم، در بازار وجود ندارد یا با قیمت‌های گزاف پیدا می‌شود. گاهی خانواده‌ها تماس می‌گیرند و از ما برای پیدا کردن داروها کمک می‌خواهند. همکاران ما با پرس‌وجو از مراکز و داروخانه‌های مختلف، بالاخره دارو را پیدا می‌کنند اما مشخص می‌شود قیمت هر بسته آن که نهایتاً مصرف ۲ ماه بچه اوتیسم خواهد بود، یک میلیون و ۷۰۰ هزار تومان است. خب، خانواده چطور می‌تواند از پس این هزینه بربیاید؟ تازه این فقط یک قلم از داروهای فرزندشان است. حتی گاهی خانواده حاضر است با هر سختی که شده پول را فراهم کند اما متاسفانه به دلیل تحریم، دارو در بازار وجود ندارد.
*آیا انجمن اوتیسم ایران امکان حمایت از خانواده‌ها در تأمین اینگونه هزینه‌ها را دارد؟
- در بحث هزینه‌ها، مشکلات خانواده‌های اوتیسم به بحث دارو محدود نمی‌شود بلکه هزینه سنگین خدمات توانبخشی در کلینیک‌ها هم دغدغه مضاعفی برای آنهاست. یک کلاس ۳۰ تا ۴۵ دقیقه‌ای، هزینه‌ای حدود ۸۰، ۹۰ هزار تومان دارد که هر هفته ۳ تا ۴ بار باید تکرار شود. البته هرکدام از خدمات گفتاردرمانی، کاردرمانی جسمی، کاردرمانی ذهنی و...، کلاس‌ها و جلسات جداگانه و هزینه جداگانه دارند. و مواردی از این دست، کم نیست. مثلاً بد نیست بدانید اغلب بچه‌های اوتیسم برای انجام کارهای دندانپزشکی باید بستری و بیهوش شوند! چون بی‌قراری آنها به دندانپزشک اجازه نمی‌دهد به‌روال معمول روی دندان‌هایشان کار کند. و این، یعنی یک هزینه چند میلیونی.
متاسفانه حمایت از خانواده‌ها در همه این زمینه‌ها در توان انجمن نیست. ما فقط در تهران، بیش از ۳ هزار نفر عضو داریم که تمام آنها نیازمند مجموعه‌ای از خدمات هستند که بنا بر طیفی که در آن قرار دارند، بعضی‌هایشان به دارو نیاز دارند، بعضی به خدمات توانبخشی، بعضی به پوشک، بعضی به خدمات تحصیلی و... بنابراین انجمن به‌عنوان یک نهاد خیریه مردمی، دارای ظرفیت و امکانات محدودی است و قادر به پاسخگویی به تمام نیازهای خانواده‌ها نیست.
اشتغال بچه‌های اوتیسم، رویای ناتمام...
*از دیگر دغدغه‌های خانواده‌های اوتیسم، موضوع مهارت‌آموزی فرزندان‌شان و اشتغال آنها در بزرگسالی است. و ازآنجاکه انجمن را متولی امور افراد طیف اوتیسم می‌دانند، انتظار دارند در زمینه توانمندسازی و ایجاد اشتغال، حامی فرزندان‌شان باشد...
در اینجا ابتدا لازم است یک نکته را یادآوری کنم. انجمن اوتیسم ایران، خود را متولی امر اوتیسم در کشور نمی‌داند. انجمن، یکی از تشکل‌هایی است که در کنار نهادهای دولتی تلاش می‌کند انتقال‌دهنده نیازهای افراد طیف اوتیسم به سازمان‌ها و نهادهای مربوطه باشد و در این زمینه، مطالبه‌گری کند. یک انجمن خیریه هیچ‌وقت نمی‌تواند متولی امر اوتیسم باشد. متولی این امر، نظام حاکمیتی کشور است و ما باید تلاش کنیم در انتقال پیام‌ها و بیان مطالبات خانواده اوتیسم به آنها عملکرد خوبی داشته‌باشیم.
درخصوص طیف بزرگسال، متاسفانه خلأهای فراوانی در جامعه اوتیسم کشور وجود دارد و تقریباً می‌توانم بگویم رسیدگی در مقطع سنی بالای ۱۳، ۱۴ سال، فقط توسط خود خانواده انجام می‌شود. و این شرایط سخت، والدین فرزند اوتیسم را هم به‌لحاظ جسمی و هم به لحاظ روحی و روانی به‌شدت تحت فشار قرار می‌دهد و آسیب‌پذیر می‌کند. خدمتی که انجمن به طیف بزرگسال اوتیسم ارائه می‌کند، مهارت‌آموزی در حوزه ارتباطات و تعاملات اجتماعی است که در قالب برگزاری دوره‌های «گذر از کودکی به بزرگسالی» ارائه می‌شود. در این دوره‌ها علاوه‌براینکه خانواده‌ها مهارت‌هایی در حوزه ارتباطات اجتماعی و دوران بلوغ بچه‌ها کسب می‌کنند، برای خود افراد اوتیسم بزرگسال هم برنامه‌های متنوعی داریم؛ از حضور در مراکز تفریحی و مراکز خرید گرفته تا تجربه حضور در ناوگان حمل‌ونقل عمومی مثل مترو. این دوره‌ها فقط در تهران برگزار شده و انجمن این آمادگی را دارد که دوره‌های مشابه را در شهرستان‌هایی که درخواست دارند، اجرا کند.
سازمان فنی‌وحرفه‌ای، یار کمکی در مسیر توانمندسازی بچه‌های اوتیسم
*با این توضیحات، سئوالم را از زاویه دیگری مطرح می‌کنم. با توجه به اینکه یکی از دغدغه‌های انجمن اوتیسم، ارتقای توانمندی‌های بچه‌های این طیف و آماده‌سازی آنها برای حضور مؤثر در جامعه است، چه اقداماتی در زمینه حرفه‌آموزی طیف بزرگسال اوتیسم انجام داده‌است؟ گویا انجمن در سال‌های اخیر با همکاری سازمان فنی‌وحرفه‌ای، اقدام به برگزاری دوره‌های مهارت‌آموزی برای بچه‌های اوتیسم کرده. درباره این دوره‌ها بگویید و اینکه آیا به ایجاد اشتغال برای بچه‌ها منجر شده‌است؟
- بله. یکی از مهم‌ترین مسائل درباره بچه‌های اوتیسم بزرگسال، مسئله اشتغال و کسب درآمد آنهاست. بعضی بچه‌ها را داریم که مشغول انجام منبت‌کاری، قالیبافی و سایر رشته‌های هنری و فنی هستند. تعدادی دیگر هم به موسیقی علاقه دارند و در این زمینه فعال هستند. اما متاسفانه تعداشان زیاد نیست. به همین دلیل از سازمان فنی‌وحرفه‌ای درخواست کردیم برای آموزش مهارت‌های متنوع به بچه‌های اوتیسم، با ما مشارکت و همکاری داشته‌باشد. در نتیجه همین همکاری، بسیاری از بچه‌ها که به کامپیوتر علاقه دارند، مشغول یادگیری مهارت‌های کار با کامپیوتر شدند، تعدادی دیگر در هنرستان فنی‌وحرفه‌ای در رشته باغبانی درس می‌خوانند و...
اما با توجه به اینکه بچه‌های ما به نسبت دیگر دانش‌آموزان، دیرآموزتر هستند و آموزش آنها زمان بیشتری می‌طلبد، خودمان از حدود ۲ سال قبل یک مرکز حرفه‌آموزی ویژه بچه‌های اوتیسم در تهران راه‌اندازی کرده‌ایم و بچه‌ها را با توجه به شرایط خاص‌شان در زمینه مهارت‌ها و حرفه‌های مختلف آموزش می‌دهیم. بچه‌های توانمند بالای ۱۴ سال در این مرکز در زمینه موسیقی، کامپیوتر، آینه و شیشه، چرم‌دوزی و منبت‌کاری، مهارت‌های لازم را آموزش می‌بینند. البته متاسفانه در شرایط کرونایی، فعالیت این مرکز هم با وقفه مواجه شده‌است.
*این روند حرفه‌آموزی آیا در نهایت به اشتغال بچه‌های اوتیسم و کسب درآمد آنها منتهی می‌شود؟
- واقعیت این است که ما هنوز وارد عرصه کارآفرینی و ایجاد اشتغال نشده‌ایم؛ اینکه یک کسب و کاری راه انداخته باشیم که فقط بچه‌های اوتیسم در آن فعال باشند. مواردی از فعالیت‌های بچه‌ها وجود دارد که نتیجه حمایت و پیگیری خود خانواده‌هاست؛ مثلاً فرزندشان را به کلاس نقاشی فرستاده‌اند و حالا دارد نقاشی‌هایش را می‌فروشد. یا کلاس منبت‌کاری و مجسمه‌سازی رفته و حالا دارد از راه فروش آثارش کسب درآمد می‌کند. اما اینکه انجمن به‌صورت رسمی در زمینه اشتغال‌آفرینی ورود کرده‌باشد، هنوز چنین شرایطی فراهم نشده‌است.
بچه‌های اوتیسم بزرگسال، چشم به راه کارآفرینان
*چه موانعی در این زمینه وجود دارد؟
- با توجه به اینکه بچه‌های اوتیسم در طیف‌های مختلفی قرار می‌گیرند و شرایط متفاوتی دارند، نمی‌توانیم روی یک کسب و کار مشخص سرمایه‌گذاری کنیم، طوری که همه آنها بتوانند در آن مشغول کار شوند. علاوه‌براین، دائماً باید افرادی به‌عنوان همراه و مربی سایه، در کنار این بچه‌ها باشند و در مدیریت رفتار و تعاملات اجتماعی به آنها کمک کنند. بنابراین راه‌اندازی کسب و کارهای متعدد، نیروی انسانی و منابع مالی قابل‌توجه می‌طلبد که از عهده انجمن ما خارج است. قطعاً دغدغه کارآفرینی برای بچه‌های اوتیسم را داریم اما با توجه به جوان بودن انجمن، هنوز امکانات لازم برای اجرایی‌کردن آن را در اختیار نداریم. اگر فرد یا مجموعه‌ای به‌عنوان کارآفرین یا حامی مالی در این زمینه پیشقدم شود، این ظرفیت و علاقه‌مندی در انجمن وجود دارد که برای اشتغال‌آفرینی ویژه بچه‌های اوتیسم با آنها مشارکت داشته‌باشد.
ما را تنها نگذارید
*... و صحبت پایانی؟
- امروز بعد از مشکلات طیف بزرگسال، مهم‌ترین دغدغه‌ها و مطالبات خانواده‌های اوتیسم، ایجاد مراکز مراقبتی، تربیت پرستاران یا افرادی به‌عنوان مراقب برای حضور در منازل و ارائه خدمات توانبخشی به بچه‌های اوتیسم و همچنین، پوشش‌دهی خدمات توانبخشی توسط بیمه‌ها برای کاهش هزینه‌های درمان و آموزش است. بر این اساس، خانواده‌های اوتیسم انتظار دارند سازمان برنامه و بودجه امسال به شکل جدی به این امور بپردازد و این نیازها را درنظر بگیرد.
و در آخر، ما در انجمن اوتیسم ایران به‌عنوان یک تشکل مردم‌نهاد و خیریه ملی از تمام مردم عزیز ایران درخواست می‌کنیم در درجه اول با تلاش برای شناخت اوتیسم، در امر آگاهی‌بخشی که آغاز کرده‌ایم، مشارکت داشته‌باشند و در درجه دوم با کمک‌های خود، ما را در خدمت‌رسانی هرچه بهتر به خانواده‌های طیف اختلال اوتیسم یاری کنند.
نظر شما